Op deze pagina willen we u op de hoogte houden van de laatste nieuwtjes.

September 2018

Gentherapie gaat van start     

Na jarenlange onderzoeken heeft men uiteindelijk een gentherapie ontwikkeld welke geschikt zou zijn voor patiëntjes met het de kinderleverziekte Crigler Najjar. Bekijk via onderstaande links de weg van dit onderzoek: 

https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/de-lange-weg-naar-gentherapie/  

https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhalen/verhalen/community/gentherapie-voor-zeldzame-ziekte.htm

De therapie gaat van start in de eerste helft van november 2018 en hiervoor zijn ook 3 patiënten uit Nederland geselecteerd waaronder Marlijn uit Rijen. Deze patiënten gaan een zeer spannende periode tegemoet, waarbij de hoop is dat het ontbrekende gen succesvol kan worden toegevoegd. We leven mee met Marlijn en de overige geselecteerde patiënten en volgen vol spanning de processen en resultaten van deze unieke therapie.

 .Maart 2016

Najjar Patient uit Rijen krijgt een nieuwe nachtlamp met ledverlichting

Onlangs heeft Marlijn een geheel nieuw ontwikkelde nachtlamp bezorgd gekregen Deze lamp is speciaal voor haar gebouwd en is een hele verbetering vergeleken met de eerdere belichting welke ze gebruikte. Najjar patientjes met type 1 zijn afhankelijk van deze licht therapie. De lamp heeft een betere lichtopbrengst, is minder warm en heeft een mooiere vorm en kan daarmee praktischer worden opgesteld. We wensen haar heel veel goede nachten onder deze nieuwe lamp

 

.April 2014

Kees van Gool ontvangt ook een Koninklijke onderscheiding

Op 26 april 2014 wordt Kees van Gool van Stichting Najjar Gilze Rijen blij verrast door een bezoek van de Burgemeester van Gilze en Rijen Jan Boelhouwer. De Burgemeester komt Kees onderscheiden voor zijn vele vrijwilligerswerk in het verleden maar met speciale aandacht voor zijn inzet bij Stichting Najjar Gilze Rijen. Kees is hier al vanaf de eerste dag voorzitter en heeft menige keer de kar getrokken bij verscheidene activiteiten die de stichting organiseerde om fondsen te werven voor dit goede doel. Hartelijk gefeliciteerd met deze welverdiende onderscheiding Kees.

 

• Mei 2011

Stichting Najjar Gilze en Rijen doneert € 40.000,-

Op zaterdag 21 mei hield de landelijke Najjar Stichting haar jaarlijkse buitendag voor alle Nederlandse patientjes en hun familie. Op deze dag brengen specialisten, wetenschappers  en onderzoekers de families op de hoogte van de ontwikkelingen in de lopende onderzoeken. Tevens kunnen de families op deze dag onderling ervaringen uitwisselen. Stichting Najjar Gilze en Rijen was ook uitgenodigd op deze buitendag. Na de presentaties heeft stichting Najjar Gilze en Rijen een symbolische cheque uitgereikt aan de Najjar Stichting ter waarde van € 40.000,- . Deze donatie werd onder luid applaus van de aanwezigen in ontvangst genomen door Jan Moulijn, die even daarvoor het voorzitterschap had overgenomen van aftredend voorzitster Marguerite Terwindt-Sickinghe

 

• April 2011

Maaike van Loon ontvangt Koninklijke onderscheiding           

OP vrijdag 29 april 2011 werd de secretaresse van stichting Najjar Gilze en Rijen blij verast met een bezoek van Burgemeester Boelhouwer van de gemeente Gilze en Rijen. Maaike was namelijk voorgedragen voor een lintje voor haar jarenlange inzet voor verschillende verenigingen en stichtingen. Zeer belangrijke bijdrage in de afgelopen 16 jaar is haar onvoorwaardelijke en professionele inzet bij haar taken als secretaresse van stichting Najjar Gilze en Rijen. We zijn ontzettend blij en trots dat de aanvraag werd goegekeurd en Maaike haar welverdiende onderscheiding kreeg opgespeld. Nogmaals proficiat Maaike.

• Februari 2010

Interview Marlijn van Dongen

Zaterdag 13 februari plaatste BN/De Stem het verslag met het interview welke zij hebben afgenomen bij Marlijn uit Rijen. Klik hier om het interview te lezen.

 

  Onlangs werd contact gezocht met onze stichting i.v.m. weer een geboorte van een kindje waarbij de ziekte van Crigler Najjar is geconstateerd. Het betreft een meisje genaamd Jill welke woonachtig is in Tilburg. Jill is geboren op 16 september 2009 en is inmiddels het 3^de Crigler Najjar patientje dat dit jaar is geboren. Een hele tijd hadden we gehoopt dat er geen patientjes bij zouden komen, nadat we de laatste melding hadden ontvangen in 1995, en dat is inmiddels alweer 14 jaar geleden. Tevens is het opvallend dat de 3 baby’s waarbij in 2009 de ziekte van Crigler Najjar is ontdekt allen uit Brabant komen.

• Augustus 2009

Vernieuwde lichttherapie met led-verlichting wordt getest door Najjar patientje uit Rijen.

DMT (Dutch Medical Technology) heeft een nieuwe lichttherapie ontwikkeld en een prototype gebouwd welke op dit moment wordt getest door een aantal patientjes met de ziekte van Crigler Najjar Type I. De hemel met speciaal ontwikkelde TL-verlichting heeft als nadeel dat deze ontzettend veel warmte afgeeft, en waarvan de straling minder diep in de huid doordringt. Met de vernieuwde LED-verlichting komt er minder warnte vrij, en de straling dringt dieper in het lichaam. Dit houd in dat meerder bloedbanen kunnen worden gezuiverd van billirubine. De eerste testresultaten blijken zeer positief.

    

 

• Juli 2009

2 nieuwe Najjar patientjes geboren in Brabant

Na 14 jaar geen enkel bericht van nieuwe Najjar patientjes, kregen we in juli 2009 plotseling bericht van 2 nieuwe patientjes waarbij de ziekte van Crigler Najjar werd geconstateerd. Deze lange tijd geeft wederom aan hoe zeldzaam de ziekte is, en hoe weinig deze voorkomt. Ook voor de ouders van deze patientjes begint een moeilijke tijd met vele ziekenhuisbezoeken, en tests die hun pasgeboren kind moet ondergaan. De 2 nieuwe patientjes zijn beide geboren in Noord Brabant. Het gaat hierbij om een jongetje uit Goirle  en een meisje uit Kaatsheuvel.