LEVENSLICHT

Je hebt je hart verloren,
aan je dochter, zojuist geboren.
Je houdt van haar, ontzettend veel,
ook al ziet haar huid wat geel.
Heel normaal voor babies van 1 dag oud,
maar wat als zij deze gele kleur behoudt?
Er volgen grondige onderzoeken,
en men raadpleegt de medische boeken.
En dan na bijna een half jaar,
hoor je, het is Crigler Najjar.
De ziekte daar weet je niets van,
en je denkt dat de behandeling beginnen kan.
Deze gedachte is echter van korte duur,
want hiervoor bestaat geen medicijnenkuur.
Het blijkt een zeldzame leverziekte te zijn,
en de patiëntengroep is erg klein.
Dat vind ook het ministerie,
dus geld voor onderzoek, dat komt er nie.
Het enige middel voor deze ramp,
is slapen onder een daglichtlamp.
Het is een lapmiddel, zo geneest zij niet,
maar het is niet anders tot ons verdriet.
Dus kleertjes uit, ja helemaal bloot,
zo moet ze slapen, of ze gaat dood.